Filhos do coração, é um sonho q eu busquei a muito tempo.
Ele foi criando com a intenção de ajudar pessoas que tem,teve filhos com algum tipo de cardiopatia..
Tive um filho q nasceu com Tetralogia de Fallot.
Era muito difícil pq eu ñ tinha muito conhecimento nem sabia onde encontrar algo q me ajuda , a entender mais sobre o tudo que eu estava passando.mas busquei entender tudo para saber como lidar com essa situação q eu passava.
Sei q como eu, tem muitas q passaram ou passa.
E tem vontade de entende .tudo q acontece com nossos filhos amados.

Hipoplasia do Coração Esquerdo

Nesta condição, por razões desconhecidas, o lado esquerdo do coração não se desenvolve adequadamente enquanto o bebê está no útero da mãe. As partes do coração que são normalmente afetadas são a válvula mitral, o ventrículo esquerdo, a válvula aórtica e a aorta. No coração normal, o sangue rico em oxigênio (vermelho) que vem dos pulmões, flui até a câmara superior esquerda do coração, chamada de átrio esquerdo, passa pela válvula mitral para o ventrículo esquerdo, onde é bombeado pela válvula aórtica e assim para o corpo todo. Em bebês com SHCE, o lado esquerdo do coração é subdesenvolvido e não pode bombear sangue suficiente para atender às necessidades do corpo.

Sem tratamento, 95% dos bebês com SHCE morre no primeiro mês de vida. Tratamento significa três cirurgias cardíacas durante os primeiros dois anos de vida ou um transplante cardíaco. Devido aos grandes avanços na cirurgia e na medicina, muitas crianças que nascem com SHCE agora estão tendo bons resultados. No entanto, estes tratamentos envolvem muitas experiências estressantes e riscos. Os tratamentos não são uma "cura" e as crianças precisarão de atendimento médico especializado pelo resto de suas vidas.



fonte: http://www.pequenoscoracoes.com/

Hipoplasia do Coração Esquerdo (HVE)

O que é a Síndrome de Hipoplasia do Coração Esquerdo?


A Síndrome de Hipoplasia do Coração Esquerdo (SHCE), ou Hipoplasia de Ventrículo Esquerdo é um problema grave que envolve várias partes do lado esquerdo do coração.

É bastante rara e ocorre em cerca de 1 a cada cinco mil bebês nascidos vivos. A síndrome compreende 8% de todos os casos de cardiopatias congênitas. É um dos três defeitos mais comuns que causam problemas em recém-nascidos. Nos Estados Unidos, cerca de 1000 bebês com SHCE nascem todos os anos. Dois terços dos bebês afetados são meninos. A maioria dos bebês com SHCE são saudáveis em outros aspectos, mas alguns têm outros problemas de saúde que incluem outros problemas cardíacos, problemas neurológicos e síndrome de Turner.
A Síndrome de Hipoplasia do Coração Esquerdo (SHCE), ou Hipoplasia de Ventrículo Esquerdo é um problema grave que envolve várias partes do lado esquerdo do coração.

É bastante rara e ocorre em cerca de 1 a cada cinco mil bebês nascidos vivos. A síndrome compreende 8% de todos os casos de cardiopatias congênitas. É um dos três defeitos mais comuns que causam problemas em recém-nascidos. Nos Estados Unidos, cerca de 1000 bebês com SHCE nascem todos os anos. Dois terços dos bebês afetados são meninos. A maioria dos bebês com SHCE são saudáveis em outros aspectos, mas alguns têm outros problemas de saúde que incluem outros problemas cardíacos, problemas neurológicos e síndrome de Turner.
A Síndrome de Hipoplasia do Coração Esquerdo (SHCE), ou Hipoplasia de Ventrículo Esquerdo é um problema grave que envolve várias partes do lado esquerdo do coração.

É bastante rara e ocorre em cerca de 1 a cada cinco mil bebês nascidos vivos. A síndrome compreende 8% de todos os casos de cardiopatias congênitas. É um dos três defeitos mais comuns que causam problemas em recém-nascidos. Nos Estados Unidos, cerca de 1000 bebês com SHCE nascem todos os anos. Dois terços dos bebês afetados são meninos. A maioria dos bebês com SHCE são saudáveis em outros aspectos, mas alguns têm outros problemas de saúde que incluem outros problemas cardíacos, problemas neurológicos e síndrome de Turner.

Tratamento do bebê

O tratamento da SHCE significa uma correção cirúrgica de três etapas ou um transplante cardíaco.

Correção cirúrgica de três etapas para a SHCE.
A correção cirúrgica da SHCE consiste em uma série de três cirurgias cardíacas feitas durante os dois primeiros anos de vida. O objetivo destas operações é reconstruir o coração de forma que o lado direito possa ser usado para bombear sangue para o corpo. A primeira operação é feita durante a primeira semana de vida, a segunda é feita entre quatro e seis meses de vida e a última é realizada por volta dos dois anos de idade.

As três etapas cirúrgicas


Cirurgia de Norwood – Esta cirurgia, que redireciona o fluxo sangüíneo para evitar os problemas do lado esquerdo do coração, é realizada logo após o nascimento. A cirurgia faz com que o ventrículo direito — o ventrículo sem defeito — seja o principal ventrículo, capaz de bombear sangue tanto para os pulmões quanto para o corpo. A principal artéria pulmonar e a aorta são conectadas cirurgicamente com um shunt (tubo), conectando um ramo da aorta à artéria pulmonar para fornecer sangue para os pulmões. O sangue oxigenado é fornecido para o corpo por meio de outros ramos da aorta.

Cirurgia de Glenn Bi-direcional – Esta operação é normalmente realizada entre quatro e seis meses após o procedimento de Norwood, quando os pulmões estão mais maduros e não precisam da força ventricular para enviar sangue para os pulmões. Durante esta operação, o shunt (tubo) para as artérias pulmonares é parcialmente fechado e uma nova conexão é feita entre a veia cava superior a artéria pulmonar. Este nova conexão desvia metade do sangue pobre em oxigênio diretamente para os pulmões sem precisar passar pelo ventrículo.

Cirurgia de Fontan – Esta operação geralmente é realizada entre 18 a 36 meses de idade, momento em que os pulmões terão amadurecido ainda mais e os vasos dos pulmões poderão acomodar todo o sangue pobre em oxigênio vindo da parte inferior do corpo. Esta operação conecta a veia cava inferior — o maior vaso sangüíneo que transporta sangue pobre em oxigênio da parte inferior do corpo de volta para o coração — à artéria pulmonar. Isso é feito com a criação de um canal dentro ou até mesmo fora do coração para direcionar o sangue para a artéria pulmonar. Após esta operação, o sangue flui de forma passiva pelos pulmões e o único ventrículo bombeia exclusivamente sangue oxigenado para o corpo.

Transplante cardíaco para a Síndrome de Hipoplasia de Coração Esquerdo.
O transplante cardíaco é uma opção de tratamento para a Síndrome de Hipoplasia do Coração Esquerdo e permanece como opção mesmo após a correção cirúrgica em etapas. Um transplante cardíaco significa que o coração de uma criança que faleceu será removido e usado para substituir o coração com defeito em alguém com um problema cardíaco muito grave. O primeiro transplante cardíaco foi feito em um adulto em 1967. Embora os primeiros resultados fossem animadores, a maioria das pessoas morria um ou dois anos após o transplante porque o sistema imunológico rejeitava o novo coração. No início dos anos 80, um novo medicamento anti-rejeição chamado ciclosporina tornou-se disponível e provou ser muito eficaz na prevenção da rejeição de corações transplantados, bem como de outros órgãos transplantados.
O transplante cardíaco oferece vantagens e desvantagens no tratamento de crianças com SHCE. Diferentemente de crianças que se submetem a abordagem de reconstrução em três etapas, as crianças que se submetem ao transplante precisam de uma operação no início da infância que resulta em um "coração normal", ou seja, um coração com quatro câmaras que bombeia normalmente.
Entre as desvantagens do transplante cardíaco está a falta de disponibilidade de corações doados de um tamanho adequado para as crianças. Devido ao número de crianças aguardando um transplante cardíaco e à falta de disponibilidade, cerca a maioria das crianças morrem aguardando um transplante. Estão entre outras considerações os efeitos colaterais pela necessidade de se usar medicamentos anti-rejeição durante toda a vida, prossblemas de crescimento e aparecimento precoce de doença nas coronárias. Além disso, a rejeição de baixo-grau é quase inevitável, de forma que o "ciclo de vida" de um coração transplantado é de cerca de dez anos.

Qual é o prognóstico para as crianças com SHCE?
As perspectivas para crianças com SHCE melhoraram muito. Uma doença que era praticamente fatal (com 95% de mortalidade no primeiro mês de vida) a sobrevivência entre 3 e 5 anos de vida agora é de cerca de 60%. A maioria das crianças tem uma boa qualidade de vida sem problemas significativos de desenvolvimento. Embora a perspectiva tenha melhorado, a tomada de decisão sobre o tratamento é difícil em razão do potencial de sofrimento e angústia associado às diversas cirurgias e aos altos custos com medicamentos. A expectativa é de que a maioria das crianças irá chegar à vida adulta em boa saúde. Algumas crianças precisarão de outros procedimentos cirúrgicos, como a colocação de marca-passo para problemas no ritmo cardíaco. Algumas crianças poderão precisar de um transplante cardíaco em algum momento no futuro. As crianças têm restrições quanto à prática de esportes competitivos e quanto a atividades físicas que possam causar danos, mas podem, no entanto fazer todas as coisas que as crianças gostam de fazer. De modo geral, espera-se que estas crianças tenham uma boa qualidade de vida: tenham amigos, brinquem e freqüentem a escola como as demais crianças.

Tratamento:
Uma cirurgia para corrigir os defeitos no coração é normalmente realizada entre 3 e 5 anos, antes da criança iniciar a escola. Nas formas mais graves, a cirurgia pode ser indicada mais cedo. Algumas vezes, um cirurgia preliminar para criar um maior fluxo de sangue para os pulmões é feita antes da cirurgia corretiva. A cirurgia corretiva amplia a válvula pulmonar estreitada e corrige o defeito do septo ventricular.

Os pais das crianças com doença cardíaca congênita podem ser auxiliados a lidar com os sintomas da doença. Algumas intervenções a serem consideradas incluem:

*alimentar a criança lentamente
*oferecer refeições menores e mais freqüentes
*diminuir a ansiedade da criança permanecendo calmo
*minimizar o choro, antecipando as necessidades da criança
*colocar a criança deitada de lado, com os joelhos no tórax, durante os episódios de pele azulada
*procurar ajuda de outras pessoas, para evitar uma exaustão e conseqüente cansaço dos pais.
*Os pais podem passar por um período de sofrimento e descrença ao saber do distúrbio da criança.

Expectativas (prognóstico):
A maioria dos casos pode ser corrigida cirurgicamente. O prognóstico (resultado provável) é bom com a cirurgia. Sem a cirurgia, a morte ocorre normalmente por volta dos 20 anos de idade.

Complicações:

*crescimento e desenvolvimento retardados
*convulsões nos períodos de oxigenação insuficiente
*Solicitação de assistência médica:
*Solicite assistência médica se novos sintomas inexplicáveis se desenvolverem.

Sintomas:

dificuldade para se alimentar (hábitos alimentares deficientes)
dificuldade para ganhar peso
crescimento lento (em crianças de 0 a 5 anos)
desenvolvimento deficiente
descoloração da pele, pele azulada (o que se torna mais pronunciado nos períodos de agitação)
baqueteamento dos dedos (dilatação da pele ou do músculo em volta das unhas)
falta de ar agravada pelo exercício físico
o indivíduo sente uma necessidade de se agachar depois do exercício físico

Sinais e exames:
Um exame físico mostra um sopro no coração detectado pelo estetoscópio.

Exames:

um ECG mostra anomalias
um hemograma completo mostra contagens aumentadas de células sangüíneas e hematócrito
um raio X do tórax mostra um coração de tamanho pequeno
cateterização cardíaca
ecocardiograma.

Tetralogia de Fallot

Definição:
Defeito congênito do coração que consiste em 4 anomalias que resultam em sangue insuficientemente oxigenado bombeado para o corpo.

Causas, incidência e fatores de risco:
A causa da maioria dos defeitos congênitos do coração é desconhecida. Fatores pré-natais que estão associados a uma incidência maior que a normal da doença incluem rubéola maternal ou outras doenças virais durante a gestação, nutrição deficiente durante o pré-natal, alcoolismo maternal, mães acima dos 40 anos e diabetes. Há uma incidência mais alta de Tetralogia de Fallot em crianças com Síndrome de Down.

A Tetralogia de Fallot é classificada como um defeito cardíaco cianótico, pois o distúrbio resulta em sangue insuficientemente oxigenado bombeado para o corpo, o que leva a uma cianose (coloração roxo-azulada da pele) e falta de ar. A forma clássica de Tetralogia inclui 4 defeitos dentro das estruturas do coração: defeito do septo ventricular (orifício entre os ventrículos direito e esquerdo), estreitamento da válvula pulmonar (do pulmão), aorta deslocada e parede espessa do ventrículo direito. Há um fluxo de sangue não oxigenado na circulação geral e uma diminuição do fluxo de sangue para os pulmões, o que compõe o distúrbio cianótico. Ao nascer, a criança não mostra sinais de cianose, mas pode desenvolver, mais tarde, episódios de pele azulada ao chorar ou ao se alimentar. A Tetralogia de Fallot ocorre em aproximadamente 50 em cada 100.000 crianças. É a segunda causa mais comum de doença cardíaca cianótica em crianças.