sexta-feira, 6 de fevereiro de 2009

Hipoplasia do Coração Esquerdo (HVE)


O que é a Síndrome de Hipoplasia do Coração Esquerdo?


A Síndrome de Hipoplasia do Coração Esquerdo (SHCE), ou Hipoplasia de Ventrículo Esquerdo é um problema grave que envolve várias partes do lado esquerdo do coração.

É bastante rara e ocorre em cerca de 1 a cada cinco mil bebês nascidos vivos. A síndrome compreende 8% de todos os casos de cardiopatias congênitas. É um dos três defeitos mais comuns que causam problemas em recém-nascidos. Nos Estados Unidos, cerca de 1000 bebês com SHCE nascem todos os anos. Dois terços dos bebês afetados são meninos. A maioria dos bebês com SHCE são saudáveis em outros aspectos, mas alguns têm outros problemas de saúde que incluem outros problemas cardíacos, problemas neurológicos e síndrome de Turner.
A Síndrome de Hipoplasia do Coração Esquerdo (SHCE), ou Hipoplasia de Ventrículo Esquerdo é um problema grave que envolve várias partes do lado esquerdo do coração.

É bastante rara e ocorre em cerca de 1 a cada cinco mil bebês nascidos vivos. A síndrome compreende 8% de todos os casos de cardiopatias congênitas. É um dos três defeitos mais comuns que causam problemas em recém-nascidos. Nos Estados Unidos, cerca de 1000 bebês com SHCE nascem todos os anos. Dois terços dos bebês afetados são meninos. A maioria dos bebês com SHCE são saudáveis em outros aspectos, mas alguns têm outros problemas de saúde que incluem outros problemas cardíacos, problemas neurológicos e síndrome de Turner.
A Síndrome de Hipoplasia do Coração Esquerdo (SHCE), ou Hipoplasia de Ventrículo Esquerdo é um problema grave que envolve várias partes do lado esquerdo do coração.

É bastante rara e ocorre em cerca de 1 a cada cinco mil bebês nascidos vivos. A síndrome compreende 8% de todos os casos de cardiopatias congênitas. É um dos três defeitos mais comuns que causam problemas em recém-nascidos. Nos Estados Unidos, cerca de 1000 bebês com SHCE nascem todos os anos. Dois terços dos bebês afetados são meninos. A maioria dos bebês com SHCE são saudáveis em outros aspectos, mas alguns têm outros problemas de saúde que incluem outros problemas cardíacos, problemas neurológicos e síndrome de Turner.

14 comentários:

  1. Bom dia,

    Obrigada por postar esse blog, suas informações me ajudaram muito durante minha gestação. Infelizmente minha filhinha só viveu 4 dolorosos dias, para ela e para nossa família.
    Aprendi nesse processo que apenas bebes que nascem com a aorta acima de 3,5 mm tem possibilidade de ter sucesso na cirurgia, minha filhinha tinha a aorta medindo apenas 1,1 mm, não tendo assim a menor chance de sobrevivência. Para o bem de outras mães que passaram pela mesma dor que estou vivendo, gostaria que os médicos pesquisasem mais essa sindrome e conseguissem melhorar as chances de sucesso na cirurgia, inclusive para os casos mais graves como o da minha menininha.

    Núbia Costa da Cruz

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  2. Este comentário foi removido pelo autor.

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  3. GOSTARIA DE FAZER PARTE DESSA ASSOCIAÇÃO
    gRAÇA RIBEIRO
    e-MAIL:PRA.GRACITA@bol.com.br







    GRAÇA
    RIBEIRO

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  4. Gostaria de fazer parte de "filhos do coração"
    Graça ribeiro

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  5. Desejo saber mais sobre o assunto,inclusive de casos de sobreviv^ncia.

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  6. Minha filha também nasceu com um problema grave no coração. Fez a cirurgia com 11 dias de vida, e hoje está com 5 anos. Estamos acompanhando com ecocardiograma, e o problema está moderado. Desejo sorte p/ todos vocês. Deus existe e está no comando de tudo. Abraços. Patricia

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  7. oi meu nome é alice tenho 21 anos e tive um bebe ha 9 dias e no seu 4º dia de vida descobrimos atraves do ecocardiograma que ele tem a SHCE e para mim e minha familia issoé tudo muito estranho pois nunca haviamos ouvido falar de tal doença gostaria de ter contato com maes e familiares de outras crianças com a mesma sindrome desde ja agradeço Deus os abençoe ...alice...

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  8. Me chamo Sheila e tenho uma filha de 8 anos,ela tbm tem hipoplasia do ventriculo esquerdo.Até onde sei não existe uma cirurgia pra corrigir esse problema,a cirurgia poderia ser feita no nascimento se não me engano,mas alem de tudo fomos vitimas de negligencia médica,e o problema ja foi descoberto aos 3 meses.Ela faz tratamento até hoje,passou por tres cirurgias bem sucedidas para corrigir outras cardiopatias que ela tbm tinha,CeA e CeV.Pra quem precisa de algum conforto e esta no inicio dessa situação,posso dar o testemunho de que minha filha esta consideravelmente bem.Não temos intercorrencias graves a uns 3 anos.Não vou dizer que é facil,a atenção até hoje é muito maior doque com uma criança saudavel.Faço oque posso para mante-la longe de outras doenças,principalmente as calsadas por viroses,com vacinas,e as vezes até corro o risco de parecer chata,mas se sei de surtos de algumas doenças na escola por exemplo,eu me mantenho informada e as vezes a afasto se ela não estiver bem,ela é ainda muito fragil,e coisas simples pra outros pra ela ja rendeu inumeras internações.O fato é que principalmente graças a Deus,hoje ela não tem mais tido nem gripe,antes teve diversas pneumonias,aos 11 meses passou 4 meses na uti por conta de uma.Essa é a experiência que eu tenho pra dividir,mas ainda gostaria de saber mais sobre o assunto,por isso peço que se mais alguem quiser dividir comigo algum conhecimento,sera muito bom,ou se um médico quiser me exclarecer mais a respeito de outros casos tbm ajuda-rá,eu faço tratamento dela na BP em são Paulo,confio mto no tratamento,mas queria conhecer mais casos.Independente doque tenha acontecido com outros casos,acho que uma vez que acima de tudo eu conto com a fé em Deus para garantir a vida da Laisla,as experiências podem engrandecer muito meu conhecimento e até minha relação com Deus.Força a todas.

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    1. ola sou o pai de um menino chamado kauã ele tem hoje 7 anos e estamos aguardado a ultima cirurgia de nosso filho que será realizada aqui em RECIFE-PE no hospital português espero manter contatos com pais ou mães de crianças com esse tipo de cardiopatia

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  9. oi meu nome é edilaine chianezi sou avó do pequeno e amado kauã hj com 13 dias e desde os 4 dias de nascido foi constatado a shce mas confio em Deus e creio que ele vai sair dessa mas tenho muitas duvidas e gostaria de esclarecer hj mesmo o medico disse que terá de ser feito novos exames pois o hospital cardiopata acha dificil ele ter shce e estar reagindo tão bem então me pergunto sera que ele tem mesmo esta doença leio os comentarios diariamente e vejo o sofrimento dessas pessoas tão abençoadas é onde encontro forças para continuar vou todos os dias ha UTI visitá-lo e meu coração sofre pois não posso nem ao menos tocar nele ele é tão lindo hj ele abriu os olhinhos para eu e minha filha alice nossa voltei para casa explodindo de felicidade sai gritando p todos é uma vitoria é sinal que eles diminuiram os sedativos quem quiser se comunicar comigo entre no meu orkut é di de araçatuba por favor mães pais avós entrem em contato comigo ta sendo muito dificil enfrentar tudo isso pois sofro dobrado choro escondido de minha filha pois tenho de passar força pois ela conta comigo me adicionem ta Deus os abençoe a todos ...di...

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  10. venho postar um pouco de nosso sofrimento dia 25/07 recebemos a noticia que o hospítal beneficencia portuguesa aguardava a ida de meu netinho Kauã ele foi removido pela UTI movel de araçatuba ficou lá durante uma semana fazendo diversos exames mas ele tinha infecção no pulmão e no sangue e tbém suas plaquetas estavam baixas,ele seria operado na segunda-feira de manha mas infelizmente ele teve varias paradas cardiacas onde seu pequeno coraçãozinho não suportou e ele veio a falecer os medicos fizeram de tudo tenho certeza disso mas Deus nos enviou um anjo para fikar conosco apenas por 24 dias, deixou muito saudade e dor em nossos corações mas tenho certeza que neste momento ele esta muito bem pois foi morar com Deus apenas digo a mães pais e tbém vovós como eu tenham fé e aproveitem cada minuto ao lado desses anjos que Deus coloca em nossas vidas assim como nosso pequeno guerreiro Kauã Deus abençoem a todos ...di...

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  11. Sou mãe do Nícolas também portador da SHCE. Fiz o pré-natal desde o início da gravidez e estava tudo certo conforme a médica.
    Só descobrimos a Síndrome após 24h do seu nascimento. Ele passou por uma cirurgia no quarto dia e faleceu no nono dia, pois além da cirurgia teve infecção hospitalar.
    Tudo isso aconteceu em abril/2002, foi um período muito difícil pois eram poucas as informações que encontrava na internet. Mas com o tempo e a ajuda de amigos estou conseguindo tocar a vida.

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  12. ESTOU GRÁVIDA DE 8 MESES E MEIO E PRESTES Á DAR A LUZ A UMA MENININHA LINDA A JÚLIA ESTOU MUITO TRISTE EM RECEBER ESSA NOTÍCIA POIS A JÚLIA ERA MUITO DESEJADA POR MIM E PELA MINHA FILHA MAIS VELHA A JULIANA QUE NÃO VÊ A HORA DE VELA MAS DEVIDO AO DIAGNÓSTICO DELA VIR AO MUNDO COM SHCE NOS DEIXOU SEM CHÃO A CADA IDA PARA O HOSPITAL OU A CADA CONSULTA MÉDICA ME ARRASAM COM TAMANHA SINCERIDADE E CÁ PRA NÓS ALGUNS MÉDICOS NOS ARRASAM DE TAMANHA FRIEZA NA HORA DE DAR UM DIAGNÓSTICO ISSO ME ABALOU MUITO, ME DESESTRUTUROU ME DEIXOU SEM CHÃO, MAS SEI QUE NO FIM DE TUDO LEVO A ESPERANÇA E CONFIO EM DEUS SE FOR PRA SER DESSE JEITO VAI SER SE NÃO FOR SÓ ELE PODE DIZER, VOU REZAR E CRER EM DEUS QUE TUDO PODE, MINHA FILHA ESTA NAS MÃOS DELE E QUE OS MÉDICOS FAÇAM O MELHOR POR ELA SINTO ELA TODODS OS DIAS SE MECHENDO DENTRO DE MIM, E ISSO ME CONFORTA SENTI-LA VIVA ME FORTALECE,LEVANTA A MINHA CABEÇA E ME ENXE O CORAÇÃO DE ALEGRIA E ESPERANÇA SOU MUITO FIEL A DEUS E SE ESSE FOR O MEU DESTINO PASSAR POR ISSO COM ELA ESTAMOS PREPARADAS PARA O QUE DER E VIER AA CONFORTADA POR TELA GERADO E TELA FEITO, AMO MUITO, JÁ A CONHECO E ISSO ME DEIXA FELIZ. OH, PAI SEI QUE VOCÊ NÃO NOS DÁ NADA NA VIDA QUE NÃO POSSAMOS SUPORTAR E ACREDITO QUE UM DIA SABEREMOS O PORQUE DE TUDO ISSO E SABEMOS TAMBÉM QUE O SENHOR REALIZARÁ MAIS ESSE SONHO NO FUTURO CASO OCORRA O QUE OS MÉDICOS FALAM,ENTÃO SÓ O SENHOR É QUEM DIZ QUEM VIVE E QUEM MORRE ELA ESTA DENTRO DE MIM E VAI NASCER SIM VIVA, SÓ APÓS SEU NASCIMENTO SEREMOS ABENÇOADOS OU NÃO, ENTÃO DEDICO TUDO O QUE ACONTECE NA MINHA VIDA SENDO DE BOM OU DE RUIM A SUA VONTADE E QUE DEUS ESTEJE SIM PRESENTE NAS FORMAS INÚMERAS DE SER SIMPLESMENTE SER , A VIDA NOS DÁ SUSTOS MAIS SE FAZ VIDA , E SE RENASCE SEMPRE NÃO POSSO ANULAR SONHOS, NEM IMPEDIR QUE OS DESTINOS SE CUMPRAM E É POR ISSO QUE SE MINHA MININIONHA LINDA VIER A ÓBITO EU NÃO VOU DESISTIR DE SER MÃE NÃO SÓ VOU TER MAIS ZELO DO QUE O NORMAL, VOU FICAR MAIS DO QUE JÁ SOU NEURÓTICA EM EXAMES E PRETENDO FERTILIZAÇÃO EM VIDRO OU OUTRA OPÇÃO PARA MAPEAR O ESPERMA E O MEU ÓVULO ATÉ QUE POSSA ENGRAVIDAR NOVAMENTE MAS ISSO DEVERA SER FEITO DEPOIS DA VIDA SE DEFINIR COM RELAÇÃO A MINHA FILHA.
    DEIXO AQUI MEUS ABRAÇOS E DESEJO DO FUNDO DO MEU VENTRE DE MÃE QUE DEUS É TUDO É TUDO PÉ TUDO, GERAMOS PORQUE ELE PERMITIU, SOMOS MÃES PORQUE ELE PERMITIU E SOMOS SERES PRIVILEGIADAS DE SENTIRMOS E DAR-MOS AMOR, TEMOS QUE SUPERAR E AMAR A Cada segundo o filho desejado, o filho querido e nunca, nunca , jamais mesmo regeita-lo ou esquecê-lo porque ele nasceu e morreu ou porque simplesmente não são perfeitos, devemos sim sentir amor e sentimos, poisv geramos e esse dom não é pra qualquer pessoa,só os vitoriozos e abençoados passam por tamanha provação, sei sim que estou ferida que estou arrasada mas que tenho um deus em mim que diz calma sua princesinha não sofrerá não será nada disso que pensa ela sera sua força e sua coragem sua amiga de todas as horas e estarás a teu lado sempre que pensar nela a sentirá no seu útero e sentirá o amor incondicional ouviu, esse amor é igual ao de maria que perdeu seu filho para nós salvar igual a ela somos nós mães guerreiras e lutadoras sonhadoras talves mas ,mas do que isso impulsionadas pelo poder de ser únicas, mães verdadeiras e incondicional, vamos ganhar nossos filhos não nunca perderemos se acontecer o pior vamos adiar um sonho e vamos mais fortes em busca dos mesmos, quem sabe surpresas boas e inesperadas acontecem quem sabe podem vir gêmeos e ser uma dádiva de deus aquele que tudo sabe e nos dá tudo na medida certa sem pensar em estar magoando agente e sim nos fortalecendo e nos dando a nossa missão e para o que serve as grandes histórias para serem contadas e para fortalecer a nós seres humanos e é por isso que eu, você todas que estãob aqui neste site maravilhoso para dar força umas as outras e emanar carinho, solidariedade, e informação à todas as mães que estão e que futuramente estaram nessa situação, nossa história esta aqui e no livro da nossa vida.
    BJS, ANA PAULA SILVA

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  13. OI IRMÃOS ESTOU GRAVIDA DE 33 SEMANAS E FOI DIAGNOSTICADO A SHCE MAS COLOQUEI TUDO NAS MÃOS DE DEUS POR QUE SEI Q ELE É O DEUS DO IMPOSSIVEL, O MESMO DEUS Q CHAMOU LAZARO DO TUMULO JA MORTO A QUATRO DIAS JA SE CHEIRAVA MAL E JESUS O CHAMOU PARA FORA E ELE SAIU COM VIDA. ESSE DEUS AINDA EXISTE E VAI SEMPRE EXISTIR E O CORAÇÃOZINHO DA MINHA FILHA JA COLOQUEI NAS MÃOS DESSE GRANDE DEUS E TENHO CERTEZA E CREIO Q SE DEUS QUIZER ELE PODE ARRANCAR DO PEITO DA MINHA FILHA ESSE CORAÇAO COM SHCE E COLOCAR UM CORAÇAO PERFEITO,POR QUE NADA E IMPOSSIVEL PARA DEUS BASTA CRER E TER FÉ Q ELE TUDO PODE E EU CREIO Q ELE JA ESTA TRABALHANDO A MEU FAVOR. POR ISSO ESTOU DE PÉ DEPOIS DA NOTICIA, E VOU PERMANECER DE PÉ E UM DIA MINHA FILHA VAI TESTEMUNHAR DIZENDO O NOSSO DEUS É FIEL ELE É DEUS DE MILAGRES TE AMO TE AMO E TE AMO JESUS, GLORIAS A DEUS AMÉM

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